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LES TOURMENTES DE LA TOURETTE

 

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Qui sommes-nous

Association Internationale des Tourmentés de la Tourette.

Je m’appelle Louis, j’ai 20 ans, j’ai le syndrome de Gilles de la Tourette depuis l’âge de 13 ans. Je suis auteur compositeur et interprète. Je joue du piano, de la guitare ( jazz, rock, pop music)…
Louis (Président de l'Association)

Je fais aussi du rap français et j’ai sorti mon premier album en 2019. J’ai aussi écrit une chanson sur le syndrome SGT, avec un clip qui est en ligne sur Youtube

Louis (Le Musicien)

Je poursuis encore des formations musicales. Le SGT est loin de me freiner dans mes motivations et mes compétences.
C’est au contraire un challenge supplémentaire à relever, ce qui me donne une grande force. 
Lors d’une composition, il m’est venu l’idée, une forte envie, de monter ma propre association pour pouvoir soutenir, informer, valoriser et défendre les personnes atteintes de ce syndrome, car trop souvent humiliées, rejetées par tous ces jugements discriminatoires…
C’est ce qui m’a poussé aujourd’hui à aller de l’avant, et à mon tour d’être celui qui peut aider, par sa propre expérience, les parents désespérés et impuissants, atteints du SGT. Je veux :
– sensibiliser le public par des rencontres, des échanges ;
– utiliser nos expériences pour améliorer notre qualité de vie!!!…
– créer un réseau d’entraide moral, administratif et juridique;
– organiser des manifestations musicales, faire intervenir des personnalités du monde du spectacle pour récolter des fonds qui seront reversés au centre de recherche neurologique de Grenoble, qui dans mon cas personnel, a été le plus performant, le plus à l’écoute, entouré d’une équipe pluridisciplinaire, médicale et chirurgicale exceptionnelle pour moi.
Ce syndrome s’améliore aussi grâce au soutien médical et d’un suivi très régulier d’une écoute extrêmement attentive par l’équipe neurologique qui vous suivra
En ce qui me concerne, le service du professeur Elena Moro de Grenoble me donne de l’espoir à chaque rendez-vous.
J’ai subi une intervention chirurgicale en mai 2019 (stimulation cérébrale profonde)
par le professeur Charbardes de Grenoble.
J’ai également accepté d’être filmé par TF1 dans le seul but d’aller mieux, sur le conseil de mon neurologue et de faire connaître au public le SGT, pour faire avancer la recherche, car nous vivons un calvaire et le faisons,sans le vouloir, subir à nos proches……
Aujourd’hui, 9 mois après l’intervention, je vois ma vie différente et l’espoir m’est permis.
Il y a beaucoup d’amélioration et j’espère que les réglages de la stimulation en viendront à bout.!!!!
La science avance doucement, et j’ai confiance! C’est pour toutes ces raisons que les Tourmentés de la Tourette ont vu le jour.
Je tiens à remercier l’association française de Gilles de la Tourette qui existe pour nous depuis de nombreuses années.
Je vais très certainement choquer certaines personnes vu mon jeune âge, pour porter une telle responsabilité. Mais qui mieux qu’une personne atteinte du SGT peux expliquer ce que nous ressentons par l’isolement, le jugement, les regards et l’exclusion que nous et nos familles vivent au quotidien.
Le défi est relevé. J’ai rectifié le tir.
Salutations

Nous avons le pouvoir d’améliorer notre futur, et nous essayons de faire bouger les choses  !

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